Une autre vision

La personne


La personne doit vivre avec une « maladie » qui la prive des informations qui lui sont nécessaires pour :

  • fonctionner de manière pleinement autonome dans son quotidien ;
  • assumer de façon habituelle ses relations avec autrui.

Elle est donc amenée à vivre dans un monde qu’elle ne comprend que partiellement et auquel, malgré tout, elle continue à appartenir. Un monde décousu qui oscille entre l’inconnu et le familier, l’étranger et l’habituel. Ses réactions vont dépendre de la façon dont elle le ressent et le perçoit, des capacités et des moyens dont elle va disposer pour s’y adapter.

Avant d’y voir les conséquences de la «  maladie d’Alzheimer », les comportements que la personne adopte doivent d’abord être considérés comme :

  • des façons d’êtres ;
  • des tentatives d’adaptation en fonction des difficultés qu’elle éprouve ;
  • des messages qu’elle nous adresse pour nous aider à la comprendre ;
  • des indications sur la manière dont elle a besoin d’être aidée ou non ;
  • la manifestation des efforts qu’elle fait pour parvenir à conserver le contrôle de sa vie, de sa dignité ou de sa liberté ;
  • l'expression de sa souffrance ou de son désir de reconnaissance ;
  • le signe d’une volonté de préserver son intégrité et son identité ;
  • sa façon de lutter contre les conséquences de sa «  maladie. »

La «« maladie d’Alzheimer » est confrontante pour la personne qui en est atteinte. Cette «  maladie » affaiblit le contrôle que la personne peut exercer sur elle-même et sur son existence et met en péril sa confiance en elle et son estime d’elle-même. Ainsi, la personne atteinte doit pouvoir bénéficier d’une approche qui s’efforce de les lui restituer.

L'approche



L’approche centrée sur la personne s’appuie sur les éléments suivants :

  • la reconnaissance que toute intervention doit être motivée, avant tout, par le désir d’élaborer, ce construire et de maintenir une relation de confiance.
  • La conviction que c’est par l’entremise de celle-ci que le maintien du respect et de la dignité est possible.
  • L'engagement et la volonté des intervenants à en assumer la responsabilité et l’instauration.

La relation de confiance est une relation dans laquelle une personne fournit à une autre les conditions nécessaires à la satisfaction de ses besoins fondamentaux et à la mise en place d’un climat favorable à sa réalisation personnelle.
Malgré les difficultés provoquées par la « maladie d’Alzheimer, » la reconnaissance et la satisfaction des besoins fondamentaux sont aussi vitaux pour les personnes qui en sont atteintes que pour quiconque. Elles ont cependant besoin plus que quiconque d’être restaurées dans leur identité et rassurées quant à la place qu’elles occupent et l’importance qu'elles ont.

La relation de confiance consiste à créer, avec et pour la personne, un environnement, un espace à l’intérieur duquel elle sera assurée d’être reconnue et entendue dans la globalité de ses besoins.

L’approche centrée sur la personne doit donc avoir comme objectif la satisfaction des différents besoins fondamentaux (référence aux quatre niveaux des besoins déterminés par Maslow) :

  • Les besoins physiologiques (manger, boire, dormir, etc…). Ceux-ci peuvent être satisfaits de deux manières :
    • soit directement, en apportant une aide matérielle. Pour que cette aide soit opportune, elle devra « s’ajuster aux capacités de la personne afin de ne pas faire à sa place ce qu’elle est capable de faire », « viser le maintien d’une autonomie maximale tout en prévenant le risque d’échec. »
    • soit indirectement, en diminuant les sources d’anxiété. La qualité de la présence, la chaleur de l’accompagnement, la disponibilité des intervenants et la souplesse de l’organisation doivent donner à la personne le sentiment qu’elle est « respectée dans son rythme et dans son intimité », «  lui permettre d’être impliquée dans les décisions et les choix qui la concernent. » Enfin, lui offrir la possibilité de « participer à des activités stimulantes et adaptées, majoritairement centrées sur ces centres d’intérêts et ses habitudes. 
  • Le besoin de sécurité. Dans le cadre d’une approche centrée sur la personne, le besoin de sécurité doit être pris en compte à plusieurs niveaux :
    • le climat des lieux physiques : ceux-ci doivent permettre de prendre plus facilement des repères, ils doivent donc se rapprocher, le plus possible, de ce qu’elle a déjà connu. « Ils doivent être personnalisés et chaleureux. » « Leur aménagement, en plus d’être adapté aux difficultés, doit être conçu et décoré de façon à rappeler le milieu familial. » « Le nombre de personne qui y sont accueillies, doit être limité afin qu’il s’apparente à un milieu familial. » « La personne doit pouvoir y circuler librement, sans contrainte et en toute sécurité autant à l’intérieur qu’à l’extérieur. »
    • le climat relationnel : le sentiment de sécurité est fondé sur la conviction d’être accepté sans restriction et la certitude de ne pas risquer le rejet ou la menace, de ne pas subir de pression ou de contrôle, de ne pas chercher à être changé. La qualité de la relation doit apporter suffisamment de sécurité à la personne pour qu’elle puisse assumer les événements du quotidien sans vivre trop d’anxiété ; prendre des initiatives et tenter de nouvelles expériences sans se sentir menacée. La confiance qui lui est accordée et l’acceptation de ce qu’elle est, lui permettront d’accumuler plus de sécurité intérieure et de confiance en elle. Elle pourra ainsi faire face à ses difficultés de façon moins douloureuse et confrontante.
  • Les besoins d’amour et d’appartenance.

De la naissance jusqu’à la mort, c’est au sein de sa famille et de son entourage que chaque individu va pouvoir combler, en le donnant et en le recevant, son besoin d’amour et en éprouver du même coup, un sentiment d’appartenance. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne font pas exception à cette règle universelle.

L’établissement d’une relation de confiance avec les personnes atteintes est conditionnel à la confiance accordée aux personnes les plus significatives pour elles. Le savoir, les connaissances et les compétences des familles constituent donc un élément essentiel de l’approche centrée sur la personne. A ce titre, « l’implication maximale des familles doit être favorisée. » «  Elles doivent être consultées et impliquées, selon leurs désirs et leurs capacités, dans les décisions et les orientations concernant les interventions, les soins, les traitement, les évaluations et les activités prodigués et proposés à leur parent. »

Dans la mesure où l’approche centrée sur la personne donne la primauté à la relation, l’engagement affectif des intervenants est capital. Il doit se manifester par une attitude de bienveillance, d’authenticité, d’écoute, de compréhension et de respect. C’est pourquoi les critères de sélection des intervenants doivent reposer principalement sur :

  • Les habiletés relationnelles ;
  • Les aptitudes « à faire preuve de souplesse, à reconnaître les besoins des Personnes et à leur donner la priorité sur l’accomplissement des tâches.
  • La capacité de donner aux familles l’assurance que leur parent est acceptée, apprécié, tels qu’il est et va être entouré de considération, de chaleur et d’affection.
  • Le besoin d’estime de soi et de reconnaissance par autrui.

L'estime se définit comme l’appréciation favorable des mérites d’une personne, elle est en lien étroit avec la notion de respect. Le mot respect dérive d’une racine latine qui exprime le concept de « regard ».
Le respect peut être considéré comme une attitude, une façon particulière de regarder l’autre. Respecter quelqu’un signifie qu’on l’estime d’abord parce qu’il est un être humain.

C'est grâce au regard compréhensif porté sur elle et à la reconnaissance par autrui de ses mérites et de ses compétences que la personne pourra se sentir moins incapable, être plus en confiance avec les autres, donc moins agressive, moins exigeante ou moins dépressive et porter sur elle-même un regard plus positif.

Une approche centrée sur la personne doit donc donner à la personne le sentiment d’être utile et compétente. « Elle doit être encouragée et motivée, dans la mesure de ses capacités, à collaborer et à participer activement aux activités de la vie quotidienne. » Elle doit également pouvoir tirer de ses actions, la gratification et la satisfaction d’avoir contribué au bien-être de ceux qui l’entourent.

L’application de ces principes nécessite un modèle organisationnel souple. Les valeurs organisationnelles des services, comme des interventions, doivent être dominées par « le souci constant d’éviter de compartimenter et de spécialiser les rôles » « tout en favorisant la polyvalence des intervenants. » « Elles doivent également prioriser l’instauration, le développement et le maintien de la relation avec les personnes plutôt que la rapidité et l’efficacité. »