Avis sur le projet « Oblivio »

Le projet présenté par Monsieur Dominique HERBERT a l’originalité de prendre en compte la dimension psychologique des malades dans ses aspects affectifs et cognitifs, et cela en un lieu de vie nouveau, autre que le domicile familial ou l’hôpital, favorisant les relations sociales et les activités finalisées. L’objectif ultime est de créer les conditions matérielles et humaines qui faciliteront la restauration narcissique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

La perte progressive des repères spatiaux et temporels, le désintérêt grandissant envers l’environnement, familial et culturel, ne peuvent qu’être amplifiés par le séjour dans les institutions anonymes et de grandes taille, où les patients n’ont aucun rôle actif, où ils sont exposés à leur propre devenir par la cohabitation d’autres malades au stade terminal. Par ailleurs, la prise en charge dans le cadre familial, tout en générant une forte souffrance chez tous ses membres (malade compris), en vient rapidement aussi à se réduire aux soins d’hygiène et de sauvegarde.

La solution idéale consisterait en « un établissement proposant un accueil de type familial avec un projet de vie favorisant le développement des capacités cognitives restantes et l’estime de soi » écrit Dominique HERBERT dans la présentation de son projet. Les principes sous jacents au style de prise en charge proposé ici peuvent être rapprochés de ceux avancés par le Docteur Louis PLOTON, psychiatre et enseignant à l’Université Lumière-Lyon 2, lui-même à la recherche de nouveaux types d’institutions susceptibles d’accueillir ces malades.

Il définit une prise en charge « sociothérapique » de la façon suivante : c’est une thérapie médiatisée reposant sur les choses naturelles de la vie quotidienne. Sa pratique repose sur une démarche de motivation par le plaisir partagé, et en aucun cas sur des visées éducatives ou rééducatives. La sociothérapie (terme emprunté à l’équipe de Jean Pierre JUNOD, fondateur des institutions universitaires de gériatrie de Genève) constitue une tentative pour réintroduire du sens dans ce qui est proposé au patient. Les médiations retenues reposent sur l’organisation d’activités au sein de l’établissement, activités de groupe ou activités individuelles ; elles s’ajoutent aux activités spontanément mises en œuvre par les malades eux-mêmes. Il est important de témoigner aux patients qu’ils ne sont pas seuls dans l’épreuve que représente leur fin de vie. Les objectifs thérapeutiques consistent donc, en priorité, à procurer du confort, du bien être et si possible du plaisir, malgré les handicaps. Ce faisant, le travail sociothérapique repose essentiellement sur une position d’accompagnement.

La sociothérapie renonce à toute directivité, toute pratique autoritaire, qui développe la soumission du patient et non son autonomie. Elle conduit aussi à accepter l’hébergement en chambre individuelle, avec son accès à un forum polyvalent où l’on sera certain de trouver un « répondant » : soignant ou autre professionnel. Nous retrouvons là encore une analogie avec le projet présenté, qui propose en plus le contact avec d’autres malades pour échanger, et organiser autant que faire se peut, la vie quotidienne.
Le projet de Dominique HERBERT est audacieux et novateur, il devrait conduire à une prise en charge plus efficace des malades Alzheimer ; son application sur le terrain suppose un personnel nombreux et compétent, ainsi que les ajustements permanents. Ce type de prise en charge réunit les conditions pour que les interactions entre le psychologique et le somatique fonctionnent dans un sens favorable, retardant ainsi l’évolution de la maladie et laissant une place au plaisir et à l’espoir.

Bibliographie : Ploton, Louis : Maladie Alzheimer, a l’écoute d’un langage ; les éditions de la Chronique sociale (1996)
Junod, J-P Pourquoi la gériatrie ?, Médecine et hygiène, n° 33, pp 1633-1634 1975
Michel, B-F La stimulation cognitive : rééducation, stimulations cérébrales et mesures objectives. Groupe de recherche sur Alzheimer (GRAL) Marseille : Solal (1996).