Introduction

La politique actuelle de Santé Publique relayée par les conseils généraux en matière de prise en charge de la maladie Alzheimer vise deux objectifs :
1/ Assurer le maintien à domicile
2/ Créer des unités de vie dans les structures existantes, notamment les maisons de retraite.
Cette orientation a des limites que nos décideurs ne doivent pas ignorer.

Au niveau des ressources d’hébergement, l’absence d’approche spécialisée, le manque de formation des intervenants, les limites organisationnelles et le sous financement sont des aspects qui nuisent à la création de véritables milieux de vie, respectueux du rythme de vie de la personne et de sa dignité. Ces lacunes sont à l’origine d’abus physiques et psychologiques, ainsi que l’utilisation non appropriée de médications et de contentions.
Comme il existe peu de services conçus spécifiquement pour les personnes atteintes de la maladie Alzheimer, ceux qui leurs octroyées sont plus ou moins bien adaptés et ne répondent qu’en partie à la complexité de leurs besoins.

Quand les familles se résignent à opter pour l’hébergement, elles se retrouvent privées de toutes prérogatives et obligées de s’incliner devant les règlements institutionnels arbitraires.
Les familles sont des victimes mais les victimes d’une logique et d’un système qui ne leurs donnent ni les moyens, ni les ressources qu’elles sont en droit de recevoir pour lutter contre la maladie. Le combat qu’elles mènent, elles le mènent seules et il n’a rien de naturel.
D’un côté, elles sont désignées comme les victimes cachées de la maladie et un statut d’aidant naturel leur est attribué. Elles ne peuvent donc que s’attendre à subir l’aggravation programmée tout en étant tenues d’en assurer les conséquences.

Dans les établissements sans prise en charge spécifique, la façon dont les connaissances sont transmises à propos de la maladie place les intervenants dans une position paradoxale : celle d’avoir à soigner des personnes pour qui il n'y a rien à faire. Cette perception restrictive renvoie la personne au rang d’enfant, voire même d’objet et justifie de décider et de contrôler tous les actes de son quotidien.
Elle incite à croire que les intervenants se résument à du gardiennage effectué par un gardien, qui devra juste maintenir la personne propre, la nourrir et la surveiller pour éviter qu’elle fugue. Elle discrédite, du même coup la nécessité d’une approche spécifique. Quand on crée une unité dans une maison de retraite, qui veut-on protéger ? Le malade ou le reste des résidants ? « Isoler » pour « ignorer ».

Ces unités de vie ne sont adaptées qu’à leur perte en prenant pour acquis que le malade ne se rend compte de rien. En plus d’être inacceptables, l’inefficacité de ces structures ou « Cantou » porte atteinte à la dignité de la personne et constituent un facteur d’aggravation de la maladie. Dans ces structures cohabitent des personnes présentant des déficits cognitifs de différents stades comme si il fallait montrer dans quel état de déchéance chacun tombera.

Nous proposons une approche institutionnelle centrée sur la personne, un véritable milieu de vie à l’échelle de la famille. Une maison où chacun se sentira chez soi avec des repères forts familiaux.